Pourquoi la journée mondiale des maladies rares n’est pas célébrée au Tchad

Pourquoi la journée mondiale des maladies rares n’est pas célébrée au Tchad

Depuis 2008, à la fin de chaque fin du mois de février, c’est la journée internationale des maladies rares. Mais, au Tchad, elle n’est pas célébrée. En voici les raisons.

Elles touchent cinq personnes sur 1 000 et elles sont potentiellement mortelles. Les maladies rares sont ainsi définies par l’Orphanet, portail d’informations qui leur est dédié.

L’ampleur de ces maladies n’est pas connue avec précision au Tchad et en Afrique, de façon générale. D’après le représentant de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) au Tchad, Dr Jean-Bosco Ndihokubwayo, ce sont des maladies qui exigent des moyens très sophistiqués pour les diagnostiquer.

Des maladies difficiles à diagnostiquer

« Au Tchad, ces maladies rares existent sûrement, mais nous ne connaissons pas très bien leur ampleur, car souvent les moyens techniques pour les diagnostiquer font défaut », déclare le médecin. C’est le cas de l’hémophilie qui est “une maladie rare répertoriée en Afrique”.

Les maladies rares peuvent toucher tous les organes

Dr Jean-Bosco Ndihokubwayo

L’hémophilie est en effet une anomalie constitutionnelle de la coagulation sanguine. Les personnes atteintes de cette maladie ne grandissent généralement pas et meurent. A en croire Dr Jean-Bosco Ndihokubwayo, “les maladies rares peuvent toucher tous les organes”.

Ce ne sont pas des maladies tropicales négligées

Les maladies rares ne sont pas à confondre avec les maladies tropicales négligées (la lèvre, le ver de Guinée, la peste animale, …).

La journée internationale des maladies rares a été célébrée pour la première fois en 2008, le 29 février. Depuis cette date, elle a lieu tous les ans, le dernier jour de février.

Cette  journée rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population. Mais, cette journée n’est pas célébrée au Tchad.

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